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L'épilepsie, parlons-en!

>> Qu'est ce que l'épilepsie?
>> Types de crises
>> Quelles sont les causes?
>> Traitements
>> Personnes touchées?
>> Quoi faire en cas de crise


Qu'est ce que l'épilepsie?

L'épilepsie, c'est l'ensemble des manifestations qui découlent d'un dérèglement temporaire de l'activité électrique du cerveau.

Dans ces conditions, la conscience, les mouvements ou les actions d'une personne peuvent être modifiés pour un court laps de temps.

Il faut savoir que l'épilepsie n'est pas considérée comme une maladie et qu'elle n'est pas contagieuse.

L'épilepsie peut toucher n'importe qui, peu importe son sexe, ses origines ou son statut social. Même certains animaux peuvent souffrir d'épilepsie.

Au Canada, plus de 300 000 canadiens seraient directement touchés par l'épilepsie.

Types de crises

Le type de la crise dépendra de la région du cerveau qui est touchée la première, du lieu où la perturbation se diffuse et de la vitesse à laquelle elle se propagera. Les crises peuvent être également généralisées, c'est-à-dire que la perturbation touche les deux hémisphères du cerveau (moitié droite et moitié gauche du cerveau) dès le début ou quasi instantanément.

Les caractéristiques et la fréquence des crises varient considérablement. La terminologie médicale s'est, par conséquent, élargie de manière à faire état plus précisément des différents types de crises.

Source : Épilepsie Canada

Quels sont les principaux types de crises?

On classe les crises d'épilepsie en deux catégories : les crises généralisées et les crises partielles.

  • La crise généralisée implique d'emblée les deux hémisphères cérébraux.
  • La crise partielle débute dans une région d'un hémisphère cérébral.

A.  Les crises généralisées

  • La crise tonico-clonique

Lors d'une crise tonico-clonique, le sujet perd conscience et tombe.  Le corps devient rigide et des tremblements convulsifs agitent les membres.  Il peut y avoir salivation abondante, morsure de la langue et perte de contrôle de la vessie.  Après quelques minutes, le sujet reprend peu à peu conscience.  Il peut alors se sentir fatigué et éprouver le besoin de dormir.

Durée moyenne : 2 à 5 minutes

  • L'absence

L'absence est une brève perte de conscience généralement non accompagnée de chute.  Le sujet arrête l'activité en cours.  Il semble « dans la lune » et si on lui parle, il ne répond pas.  Il peut avoir le regard fixe ou clignoter des paupières.  Après quelques secondes, il reprend ses occupations comme si rien ne s'était passé.

Durée moyenne : 5 à 30 secondes

  • Les crises myocloniques, atoniques, toniques

Ces crises sont d'autres formes de crises généralisées.  Les crises myocloniques se traduisent par de brèves et imprévisibles secousses des muscles;  la crise atonique se manifeste par une perte du tonus musculaire qui peut occasionner une chute soudaine; la crise tonique est caractérisée par une contraction musculaire de courte durée, associée à une perte de conscience mais non accompagnée de convulsions.

B.  Les crises partielles

  • Les crises partielles simples

Les crises partielles simples ne s'accompagnent pas de perte de conscience.  Elles peuvent entre autres se manifester par des convulsions isolées d'un seul membre, par des phénomènes sensitifs (visuels, auditifs, gustatifs, olfactifs) ou par des impressions particulières (sentiment de « déjà vu » ou de « jamais vu », frayeur soudaine, état de rêve, etc.).

  • Les crises partielles complexes

Les crises partielles complexes s'accompagnent d'une altération plus ou moins prononcée de la conscience et de mouvements involontaires ou semi-involontaires inappropriés à la situation (automatismes).  La personne peut, par exemple, marcher sans but, tirer sur ses vêtements, mâchonner, agiter ses doigts ou avoir l'air de chercher quelque chose, etc. Par la suite, elle ne garde aucun souvenir de ces événements.  La crise peut être suivie d'une assez longue période de confusion et de fatigue.

Durée moyenne : 2 à 5 minutes

À noter : Différents types de crises peuvent survenir chez une même personne.

Qu'est-ce que l'aura?

Ce phénomène survient quand l'activité épileptique est encore confinée à un groupe restreint de cellules cérébrales et il correspond en réalité à une crise partielle simple.  L'aura peut parfois donner le temps au sujet de se mettre à l'abri de tout danger de tomber ou de se blesser, avant que les décharges épileptiques se propagent davantage dans le cerveau.

Les signes avertisseurs varient selon les individus.  Il peut s'agir de :

  • sensation de nausée ou de pression abdominale;
  • palpitations;
  • changement dans la température du corps;
  • frayeur soudaine;
  • illusions visuelles (ex. : apparition de lueurs, de points lumineux);
  • illusions auditives (ex. : sons, sifflements), olfactives ou gustatives;
  • sensation de « déjà vu » ou de « jamais vu ».

Source :  L'enfant, l'épilepsie et l'école. Un guide d'intervention à l'usage de l'équipe-école.  Épilepsie Montréal.  1993.  80 pages



Quelles sont les causes?

Dans la plupart des cas, l'épilepsie ne se transmet pas héréditairement. Dans un petit nombre de cas, une prédisposition à l'épilepsie peut être transmise.  Cependant, même en présence d'une prédisposition, certaines conditions doivent exister dans le cerveau avant que des crises épileptiques apparaissent. L'épilepsie familiale évoque une cause sous-jacente d'ordre métabolique ou génétique, et il s'agit là de la cause la moins fréquente d'épilepsie.

Dans 50 à 60 % des cas, la cause de l'épilepsie est inconnue. Chez le reste des personnes atteintes d'épilepsie, les causes suivantes sont les plus fréquentes :

  • une tumeur du cerveau ou un accident vasculaire cérébral;
  • un traumatisme crânien de tout type. Plus grave est la lésion, plus grands sont les risques que l'épilepsie se développe;
  • une blessure, une infection ou une maladie générale chez la mère pendant la grossesse qui a altéré le développement du cerveau du foetus;
  • une blessure au cerveau de l'enfant lors de l'accouchement peut avoir provoqué l'épilepsie;
  • des séquelles d'une infection (méningite, encéphalite virale);
  • intoxication due à l'abus de drogues ou à l'alcoolisme.

Parmi les facteurs pouvant déclencher les crises, mentionnons :

  • le stress;
  • une mauvaise alimentation;
  • l'oubli de médicaments (non-respect de la posologie);
  • des changements abrupts des médicaments antiépileptiques;
  • une stimulation lumineuse intermittente;
  • des repas irréguliers;
  • les changements brusques de lumière;
  • les hormones;
  • une maladie, de la fièvre ou des allergies;
  • le manque de sommeil;
  • la chaleur ou l'humidité;
  • des émotions comme la colère, l'anxiété, la peur, etc.

Source : Épilepsie Canada



Traitements

Habituellement, l'épilepsie peut être traitée de trois façons : par des médicaments, la chirurgie ou par un régime alimentaire spécial. Pour qu'il soit efficace, le traitement doit être adapté individuellement à chaque personne. Même les personnes souffrant de crises similaires requièrent souvent des méthodes de traitement différentes. Des avantages et des inconvénients sont associés à chaque méthode de traitement.

Médicaments 

On appelle les médicaments qui préviennent les crises épileptiques «anticonvulsivants ». L'anticonvulsivant n'est efficace que s'il atteint un certain taux dans l'organisme (concentration dans le sang) et ce taux doit être maintenu. Il est important de suivre fidèlement les instructions du médecin quant au moment où le médicament doit être pris et à la quantité prescrite. Le but du traitement est de garder la concentration sanguine à un niveau assez élevé pour prévenir les crises sans toutefois causer une somnolence excessive ou d'autres effets secondaires désagréables.

Dans la mesure du possible, les médecins ont recours à la monothérapie, soit l'utilisation d'un seul médicament, pour maîtriser les crises. Il peut toutefois arriver que les crises soient plus difficiles à maîtriser, ce qui nécessitera le recours à plus d'un médicament. Même si l'obligation de suivre rigoureusement un traitement à l'aide d'anticonvulsivants comporte des désagréments, une médication bien adaptée peut contribuer énormément à favoriser une vie pleine et active.

Les réactions à un médicament donné peuvent varier d'un individu à un autre. Un anticonvulsivant efficace pour une personne ne le sera pas nécessairement pour une autre. Chez deux personnes prenant le même médicament, l'une pourra éprouver des effets secondaires alors que l'autre n'en subira aucun. De même, certains médicaments atteindront un niveau thérapeutique, c'est-à-dire capable de prévenir les crises, dans la circulation sanguine plus rapidement que d'autres.

C'est pourquoi l'adaptation des doses et le choix des médicaments peuvent prendre un certain temps. Le médecin cherche à établir un équilibre en prescrivant le médicament qui assure la maîtrise optimale des crises tout en causant le moins d'effets secondaires possible.

Chirurgie

La chirurgie du cerveau peut s'avérer une solution de rechange pour les personnes chez qui le traitement médicamenteux ne serait pas efficace.

Grâce à la technologie actuelle, il est maintenant possible de localiser avec plus de précision le foyer d'origine des crises dans le cerveau.  Par ailleurs, les progrès des techniques chirurgicales ont permis de réduire considérablement les risques associés à la chirurgie. Les médecins se tournent donc, dans certains cas, vers le traitement chirurgical lorsque le traitement médicamenteux classique est inefficace.

Les motifs qui poussent à envisager cette option sont la perspective de la continuelle inefficacité du traitement médicamenteux et du grave contrecoup de crises répétées sur le fonctionnement social, intellectuel et professionnel.

Diète cétogène

Le régime cétogène est un régime thérapeutique très strict et rigoureusement calculé que l'on utilise chez les enfants pour traiter les crises épileptiques difficiles à maîtriser. Il s'agit d'un régime très riche en graisses et très pauvre en protéines et en glucides. Il agit en incitant l'organisme à réagir comme s'il était affamé ou à jeun, ce qui l'amène à dégrader les graisses plutôt que les glucides. Une fois les graisses dégradées, des corps cétoniques s'accumulent - le corps est alors en état de cétose.

Stimulation du nerf vague par un implant

Approuvé aux États-Unis et au Canada, l'implant est indiqué dans le cas de crises qui ne peuvent être maîtrisées par le traitement médicamenteux ou chirurgical. Le dispositif, implanté dans le thorax, stimule le nerf vague au niveau du cou en générant une impulsion électrique toutes les cinq minutes.

Source : Épilepsie Canada



Personnes touchées?

L'épilepsie peut toucher n'importe qui peu importe l'âge. C'est donc dire que dès la naissance et ce, jusqu'à la vieillesse, une personne peut dans sa vie être confrontée à ce diagnostic. Il se peut également que vous soyez indirectement concerné par l'épilepsie dans l'éventualité que ce soit un enfant, un ami, un conjoint, un membre de la famille, ou un collègue qui ait reçu le diagnostic. Dépendamment de la personne touchée et de la situation vécue, l'épilepsie pourra avoir des impacts bien différents d'une personne à l'autre. D'où l'importance d'obtenir les bonnes informations auprès d'un neurologue ou de votre association locale afin de vous aider à mieux composer avec l'épilepsie.

Enfants et épilepsie

Lorsque l'épilepsie est diagnostiquée chez un enfant, les parents sont souvent très secoués et ils éprouvent de la colère, du découragement, de l'impuissance, de la honte et même de la culpabilité. Ils se demandent « comment cela a-t-il pu arriver? » et « pourquoi cela arrive-t-il à notre enfant? ». Il faut se rappeler que ces réactions sont normales et qu'elles finiront par passer.

À mesure qu'ils vieillissent, certains enfants ont des crises moins intenses et moins fréquentes. De fait, dans environ 50 % des épilepsies de l'enfant, les crises disparaissent complètement. À quelques rares exceptions près, les crises ne provoquent pas de lésions au cerveau et l'épilepsie mène rarement à l'arriération mentale. La plupart des enfants épileptiques ne sont pas intellectuellement handicapés. Ils possèdent le même éventail de capacités mentales que les autres enfants.

Un enfant qui apprend à avoir peur de l'épilepsie, qui est surprotégé par des parents par ailleurs bien intentionnés, pourrait devenir un adulte immature et dépendant. En revanche, un enfant qu'on encourage à voir ses crises comme un inconvénient passager, qui participe à des activités avec d'autres enfants de son âge, qui apprend à s'intégrer à la vie de la famille et de la communauté, a beaucoup plus de chances de devenir un adulte confiant et autonome. Parlez de l'épilepsie à votre enfant sans détour. Donnez-lui des explications simples et objectives qui lui feront voir que l'épilepsie n'a rien de honteux.

La Régie des Rentes du Québec prévoit une aide financière aux familles assumant la garde d'un enfant handicapé dans les cas où le handicap physique amène une limitation importante.   

L'école

La plupart des enfants épileptiques réussissent bien à l'école. Les difficultés d'apprentissage sont associées plus souvent à des problèmes de comportement qu'à des troubles physiques. Un grand nombre d'enfants épileptiques mènent, une fois adultes, des carrières enrichissantes.

Adolescents et épilepsie

L'adolescence est une période cruciale, plusieurs transformations surviennent tant sur le plan psychologique, physique, social qu'émotionnel. C'est une étape importante marquant la définition de l'identité des individus. Certains adolescents aux prises avec l'épilepsie pourraient se sentir bien différents des autres et aborder cette situation avec beaucoup de crainte. D'ailleurs, certaines personnes peuvent être rejetées ou s'isoler elles-mêmes en raison de l'épilepsie. Le rôle des parents et de l'entourage revêt une importance de premier plan afin de rassurer, de supporter et de comprendre les adolescents touchés par l'épilepsie. Ils doivent d'ailleurs être encouragés à vivre pleinement leur vie et à ne pas se décourager face aux obstacles rencontrés. Nous vous invitons à consulter la brochure « Les ados et l'épilepsie ».

Adultes et épilepsie

Certains aspects de la vie adulte peuvent amener les personnes épileptiques à vivre certaines contraintes ou à prendre quelques précautions. C'est le cas entre autres de la consommation d'alcool, de la pratique de certaines activités de loisir, de l'emploi et du choix d'une carrière, d'une grossesse et la conduite automobile, par exemple.

L'alcool

La décision de consommer de l'alcool ou non vous appartient. Cela dépend parfois du type de médicaments que vous prenez. La consommation d'alcool en même temps que la prise d'anticonvulsivants peut empirer les effets de l'alcool et les effets secondaires de ces médicaments. L'alcool peut en outre réduire l'efficacité de vos médicaments. La consommation excessive d'alcool n'est jamais recommandée. Boire ou vous abstenir de boire est une question dont vous devriez discuter avec votre médecin - car c'est la personne la mieux placée pour savoir ce qui risque de se passer si vous consommez de l'alcool tout en prenant tel ou tel médicament. Avec ces renseignements en main, vous pourrez prendre une décision éclairée.

Loisir

Qu'est-ce qui peut vous empêcher d'avoir une vie sociale normale et de vous adonner à des activités de loisir? Rien du tout! Il vous faudra peut-être faire plus attention à votre choix d'activités, mais vos choix peuvent continuer à être dictés par vos intérêts. Vous devez prendre en considération votre comportement durant une crise et ses incidences sur votre sécurité. Si vous aimez une activité, demandez-vous si vous pouvez vous y adonner en toute sécurité, malgré vos crises. Dans la plupart des cas, la réponse sera « oui ».

L'emploi

L'expérience démontre que les personnes atteintes d'épilepsie ont moins de crises lorsqu'elles mènent une vie active normale. C'est donc dire qu'on doit les encourager à se chercher un emploi, que ce soit à temps plein ou à temps partiel. Depuis qu'elle a été modifiée, la Loi sur les droits de la personne protège les individus quelque soit leur déficience. Néanmoins, certains emplois, en raison de l'utilisation d'équipement technique ou de machines que leur pratique suppose, peuvent ne pas être recommandés aux personnes atteintes d'épilepsie. Pour un jeune adulte, il apparaît donc très important de consulter les conseillers d'orientation de son établissement scolaire afin d'établir un plan de carrière approprié.

Les études révèlent, qu'en moyenne, les personnes atteintes d'épilepsie

  • ont plutôt tendance à travailler plus consciencieusement que les autres, pour faire leurs preuves;
  • ont tendance à faire plus attention et ont moins d'accidents;
  • ont tendance à être plus dévouées, comme on peut le déduire du nombre moindre de journées d'absence observé.

Grossesse

La grossesse, l'accouchement et l'allaitement du bébé peuvent se dérouler sans incident pour autant que la femme et son partenaire ont obtenu des réponses à un certain nombre de questions importantes, de préférence avant le début de la grossesse. Par exemple, il est important de consulter son médecin régulièrement, de bien s'informer sur l'impact de votre médication, de vérifier s'il n'y aurait pas lieu de procéder à une adaptation du traitement médicamenteux, d'être informé sur le risque de crises d'épilepsie, sur l'allaitement, sur la fatigue, le repos, etc. Dans le cas d'une grossesse, vous devez tenir compte de recommandations qui s'appliquent avant la grossesse, après la grossesse et aussi, pendant l'accouchement.

Conduite automobile

Si vous souffrez d'épilepsie, allez-vous pouvoir conduire? Oui, mais à certaines conditions. La principale considération est la sécurité : la vôtre et celle des autres. Les crises non maîtrisées et la conduite d'une auto ne vont pas de pair. Si vous conduisez à l'encontre de l'avis du médecin et que vous avez un accident, vous pourriez être tenu responsable - même si vous n'êtes pas en faute. Votre assurance peut ne pas couvrir vos dommages.

Si vous ou votre médecin déclarez votre épilepsie, par exemple, à la Société de l'assurance automobile du Québec, on demandera à votre médecin des renseignements particuliers sur votre dossier médical. Ces renseignements seront passés en revue par un conseil de médecins, qui fera ensuite ses recommandations quant à l'émission de votre permis de conduire.

Invalidité

Si vous avez un enfant et que vous êtes invalide, la Régie des Rentes du Québec prévoit une rente pour les enfants de moins de 18 ans.

Personnes âgées et épilepsie

Pendant un grand nombre d'années, l'épilepsie a été considérée comme une maladie de l'enfant. Nous savons maintenant que, bien que l'épilepsie débute effectivement souvent au cours des dix premières années de la vie, il est encore plus probable qu'elle se déclare vers l'âge de 60 ans ou plus.

Indépendamment de l'âge, recevoir un diagnostic d'épilepsie peut être une expérience très affligeante. Chez les personnes âgées, les perspectives qu'on avait pour la retraite semblent s'anéantir, et les changements qu'il faudra peut-être opérer dans ses habitudes de vie peuvent être une source importante de stress. Pour ceux qui ont vécu toute leur vie avec l'épilepsie, le troisième âge présente de nouveaux défis et sujets d'inquiétude.

Source : Épilepsie Canada



Quoi faire en cas de crise

  • Restez calme et ne paniquez pas si la personne semble ne plus respirer.
  • Laissez la crise suivre son cours. Rien ne peut l'arrêter.
  • Éloignez les objets qui pourraient représenter un danger.
  • Relâchez le col et les vêtements trop serrés.
  • Tournez la personne sur le côté pour mieux dégager ses voies respiratoires et protégez sa tête avec un objet mou.
  • N'insérez rien dans la bouche. La personne ne peut pas avaler sa langue. Vous risqueriez d'endommager ses dents et ses gencives.
  • Rassurez la personne lorsqu'elle reprend conscience et laissez-la se reposer si cela lui est nécessaire.
  • Ne demandez du secours que si la crise dure plus de cinq (5) minutes ou si une deuxième (2e) crise suit immédiatement la première (1re).